“الخبر الحصرى”حقن ثاني طفل مصري مصاب بضمور العضلات بعمر 22 شهرًا
كتبت / أسماء سعد
“ينشر الخبر الحصرى”
حضر الدكتور محمود المتيني، رئيس جامعة عين شمس، عملية حقن ثاني طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو الطفل آسر كريم الدين، ويبلغ من العمر سنة وعشرة أشهر، والتي أُجريت، اليوم الإثنين، للمرة الثانية على مستوى الجمهورية بمستشفى عين شمس التخصصي التابع لمستشفيات جامعة عين شمس.
وقام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي تحت إشراف الدكتورة ناجية علي فهمي، مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس، بحقن الطفل كريم، بدواء “زولجينزما zolgensma”، والذي يعد الدواء الأعلى سعرًا في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار، بما يوازي 34 مليون جنيه مصري.
وأشار الدكتور محمود المتيني، أن علاج زولجينزما هو العلاج الجيني الاول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.
كما أشاد المتيني بالجهود الواسعة المبذولة من قبل الفريق الطبي بمستشفى عين شمس من أطقم طبية ذو خبرة كبيرة وكفاءة عالية من جميع التخصصات و يضم أيضا أعضاء هيئة التدريس،لافتًا إلى أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصري، تابع كل من الدكتور أيمن صالح نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحوث، والدكتور أشرف عمر عميد كلية الطب ورئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية، والدكتور علي الأنور المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس، والدكتور هاني عارف رئيس قسم المخ والأعصاب، والدكتور وليد أنور مدير مستشفى عين شمس التخصصي، ونائبيه د.محمد رزق والدكتور هشام أنور، والدكتورة منى مختار مدير وحدة الأعصاب، تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب على طريقة الحقن ومتابعته إلى جانب الصيدلة الإكلينيكية؛ حيث إن الدواء يحفظ بكيفية خاصة وتحت درجات حرارة معينة.
وأكدت الدكتورة ناجية فهمي، أن الشركة المنتجة للدواء
تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجاناً في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، كما أنها تضع شروطًا لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل على عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول، وكانت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس تقدمت بـ8 حالات من الأطفال المصابين قامت الشركة في مارس الماضي باختيار حالة الطفل “ريان” من محافظة الإسكندرية لتكون المرة الأولى على مستوى جمهورية مصر العربية التي يتم حقن مصاب بضمور العضلات بهذا الدواء، ونظراً للنجاح الذي حققته الأطقم الطبية بمستشفى عين شمس التخصصي في المرة الأولى وثقة الجهة المنتجة للدواء، فقد تم اختيار حالة الطفل آسر للحقن بالدواء الأعلى سعراً في العالم للمرة الثانية على التوالي.
كما أشادت دكتورة ناجية بدور الدكتور محمود المتيني، رئيس جامعة عين شمس، فضلًا عن توفير كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء، حيث تواصل مع وزير المالية ورئيس اتحاد المهن الطبية، لتسهيل الإفراج الجمركي والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر بـ1.750 مليون جنيه، كما أسهمت شركة نوفارتس العالمية ونوفارتس مصر بتقديم الدعم التدريبي للأطباء على كيفية إعطاء العلاج للمريض، كما سهلت إجراءات نقل العلاج إلى مصر في درجة تبريد (- ٨٠) درجة مئوية.
أما عن نسب الشفاء لهذا الدواء، فأكدت دكتورة ناجية أن ضمور العضلات الشوكي من النوعَين الأول والثاني يؤدي إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره بسبب فشل في ظائف التنفس لدي الطفل، وهذا الدواء تم تجربته إكلينيكيًّا منذ سنوات وأول طفل تم حقنه عمره الآن خمس سنوات ونصف السنة، حيث يعالج الدواء وظائف التنفس والضعف الحركي ويضع الطفل في مسار النمو الطبيعي؛ ولكن أكدت أن التحسن يتم تدريجياً على مراحل، يجري خلالها العلاج الطبيعي والعلاج التأهيلي الرئوي.
أما عن حالة الطفل الأول “ريان”، أن الطفل منذ حقنه بالدواء الجيني تتم متابعته طوال الأشهر الماضية للاطمئنان على كل الوظائف العضوية، من خلال فريق متكامل من تخصصات الطب الطبيعي والقلب والوراثة والصدر والعظام بمستشفى عين شمس التخصصي، إضافة إلى فريق وحدة أمراض العضلات والأعصاب؛ وهو ما سيحدث أيضاً مع حالة الطفل آسر.
وأوضحت دكتورة ناجية فهمي بخصوص إمكانية توافر الدواء في مصر، تؤكد د.ناجية فهمي أن هناك مئات الأطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي سيفيدهم هذا الدواء؛ ولكن تكاليفه خارج قدرات الأفراد، لافتة إلى أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب التي أنشئت منذ 25 عاما في طب عين شمس، استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة في التشخيص والعلاج وتسعى الوحدة لأن يكون بمصر مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، وهو ما سيوفر العلاج في مصر بسعر مقبول؛ خصوصًا مع توجه شركات الأدوية، ومنها المصرية للأبحاث في هذا المجال.
